♍ 近況更新 ♉
2012-03-26

才剛發現,原來很多人留言給我,可是因為最近都很少來部落格這邊,
所以都沒辦法回覆你們。

如果可以的話,最好是到FB找我囉!

Miki Kwok | 建立你的名片貼

我們家昱緯就是蠶豆症寶寶,雖然不幸得了這個病,但其實也沒那麼嚴重,只是生活上要多注意細節而已。
昱緯出生的時候,就是因為蠶豆症出現嚴重黃疸,在醫院照燈照了快一個星期。還記得那時候新生兒篩檢結果還沒出來,昱緯進醫院那天我哭的稀哩哇啦的,因為根本不知道是因為他有蠶豆症所以出現黃疸,以為是自己照顧得不好所以害他進醫院。
可幸的是,昱緯的黃疸照燈就好了,後來看了很多文章,有一些蠶豆症寶寶嚴重到要換血呢。
到目前為止昱緯算很健康,跟普通人沒分別,白白胖胖,人見人愛,車見車載啦。

♥。。。。。。。。。。♥

什麼是蠶豆症
 蠶豆症的醫學名稱為「葡萄糖-六-磷酸鹽脫氫酵素缺乏症」。是中國人常見的先天性代謝疾病,在台灣地區發生率約為3%,即每一百個新生兒就有三個病例。 這是一種先天性,性聯遺傳的疾病,常由母親傳給兒子(但是我的驗血報告說我沒有蠶豆症喔,可能我是隱性基因吧)。故男性患者多於女性患者。由於位於X染色 體的基因有缺陷,無法正常合成葡萄糖-六-磷酸鹽脫氫酵素。使得體內一些自由基無法代謝,堆積後會破壞紅血球細胞膜,而造成溶血。通常在吃了蠶豆這種氧化 劑後,會造成這些病人容易有溶血現象,所以俗稱為蠶豆症。在臺灣的客家人,罹患蠶豆症的比例比其他人稍高。蠶豆症可依酵素缺乏的程度來分類。目前G6PD 缺乏症是新生兒篩檢的項目之一。

蠶豆症的症狀
 病人出現症狀的嚴重程度,與酵素缺乏的情況,誘發因子及暴露於誘發因子的多寡有關。可能的誘發因子包括藥品,蠶豆等物品或於某些感染後。通常症狀發生在 接觸誘發因子的24-48小時後。小朋友可能會突然被注意到有臉色蒼白、全身黃疸、精神不佳、食慾差及解深茶色尿。在新生兒時期可能會以病理性黃疸來表 現,而被醫生檢查發現。

蠶豆症的治療
 由於這是染色體基因異常造成之先天代謝性疾病,至今仍無法使用藥物治療。 在發生溶血時以支持性療法為主,嚴重時可能需要輸血。

家有蠶豆症兒的照護
蠶豆症病人應該避免使用下列藥品:
一、抗瘧疾藥物,例如 primaquine,pamaquine,pentaquine,chloroquine, quinacrine。   
二、抗感染藥物中的磺胺藥,或是常用於控制尿道感染之抗生素,例如 sulfonamides,trimethoprim-sulfamethoxazole, nalidixic acid, chloramphenicol, nitrofurantoin。   
三、解熱止痛劑,例如 aspirin,acetanilide,phenacetin,antipyrine,aminopyrine,p-aminosalicylic acid。   
四、其他化學品,例如荼(naphthalene),龍膽紫(紫藥水),甲基藍(methylene blue),phenylhydrazine,acetylphenylhydrazine,probenecid(降尿酸劑),sulfoxonoe。

醫生的叮嚀與建議
在日常生活裏,媽媽要幫患有蠶豆症的小朋友注意下列幾件事,以有效避免發生溶血現象:
1.避免吃蠶豆
2.不要接觸樟腦丸
3.受傷時不要使用紫藥水
4.不隨意服用成藥,所有藥物均需經由醫師處方
5.隨身攜帶G6PD備忘卡以方便就醫時告知醫師
6.發現患兒有上述之溶血症狀時,儘速帶往醫院診治

(本文轉載自2005/9/10媽媽寶寶雜誌)

♥。。。。。。。。。。♥

以我所知道,在香港沒有作G6PD的新生兒篩檢,但希望各位朋友注意,因為我們香港人大多源自大陸,而且其實廣東人跟客家人是源出同一種族,所以我們生小孩的時候(特別是男生)也要注意一下,如果小朋友出生有黃疸現像,最好是問一下醫生會不會是蠶豆症喔。

創作者介紹

♍ 我愛到處趴趴走,困不住的宅媽 ♉

♚ 美琪 ♚ 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()


留言列表 (1)

發表留言
  • mm
  • 您好,以下是行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站gene.bhp.doh.gov.tw,上面除了蠶豆症外,也有許多資料對孕婦媽咪很有幫助,供您參考並分享給大家
找更多相關文章與討論