♍ 我愛到處趴趴走，困不住的宅媽 ♉

我們家昱緯就是蠶豆症寶寶，雖然不幸得了這個病，但其實也沒那麼嚴重，只是生活上要多注意細節而已。
昱緯出生的時候，就是因為蠶豆症出現嚴重黃疸，在醫院照燈照了快一個星期。還記得那時候新生兒篩檢結果還沒出來，昱緯進醫院那天我哭的稀哩哇啦的，因為根本不知道是因為他有蠶豆症所以出現黃疸，以為是自己照顧得不好所以害他進醫院。
可幸的是，昱緯的黃疸照燈就好了，後來看了很多文章，有一些蠶豆症寶寶嚴重到要換血呢。
到目前為止昱緯算很健康，跟普通人沒分別，白白胖胖，人見人愛，車見車載啦。

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什麼是蠶豆症
　蠶豆症的醫學名稱為「葡萄糖－六－磷酸鹽脫氫酵素缺乏症」。是中國人常見的先天性代謝疾病，在台灣地區發生率約為３％，即每一百個新生兒就有三個病例。 這是一種先天性，性聯遺傳的疾病，常由母親傳給兒子（但是我的驗血報告說我沒有蠶豆症喔，可能我是隱性基因吧）。故男性患者多於女性患者。由於位於X染色 體的基因有缺陷，無法正常合成葡萄糖－六－磷酸鹽脫氫酵素。使得體內一些自由基無法代謝，堆積後會破壞紅血球細胞膜，而造成溶血。通常在吃了蠶豆這種氧化 劑後，會造成這些病人容易有溶血現象，所以俗稱為蠶豆症。在臺灣的客家人，罹患蠶豆症的比例比其他人稍高。蠶豆症可依酵素缺乏的程度來分類。目前Ｇ６ＰＤ 缺乏症是新生兒篩檢的項目之一。

蠶豆症的症狀
　病人出現症狀的嚴重程度，與酵素缺乏的情況，誘發因子及暴露於誘發因子的多寡有關。可能的誘發因子包括藥品，蠶豆等物品或於某些感染後。通常症狀發生在 接觸誘發因子的24-48小時後。小朋友可能會突然被注意到有臉色蒼白、全身黃疸、精神不佳、食慾差及解深茶色尿。在新生兒時期可能會以病理性黃疸來表 現，而被醫生檢查發現。

蠶豆症的治療
　由於這是染色體基因異常造成之先天代謝性疾病，至今仍無法使用藥物治療。 在發生溶血時以支持性療法為主，嚴重時可能需要輸血。

家有蠶豆症兒的照護
蠶豆症病人應該避免使用下列藥品：
一、抗瘧疾藥物，例如 primaquine，pamaquine，pentaquine，chloroquine, quinacrine。 　　
二、抗感染藥物中的磺胺藥，或是常用於控制尿道感染之抗生素,例如 sulfonamides，trimethoprim-sulfamethoxazole, nalidixic acid, chloramphenicol, nitrofurantoin。 　　
三、解熱止痛劑，例如 aspirin，acetanilide，phenacetin，antipyrine，aminopyrine，p-aminosalicylic acid。 　　
四、其他化學品，例如荼（naphthalene），龍膽紫(紫藥水)，甲基藍（methylene blue），phenylhydrazine，acetylphenylhydrazine，probenecid（降尿酸劑），sulfoxonoe。

醫生的叮嚀與建議
在日常生活裏，媽媽要幫患有蠶豆症的小朋友注意下列幾件事，以有效避免發生溶血現象：
1.避免吃蠶豆
2.不要接觸樟腦丸
3.受傷時不要使用紫藥水
4.不隨意服用成藥，所有藥物均需經由醫師處方
5.隨身攜帶Ｇ６ＰＤ備忘卡以方便就醫時告知醫師
6.發現患兒有上述之溶血症狀時，儘速帶往醫院診治

(本文轉載自2005/9/10媽媽寶寶雜誌)

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以我所知道，在香港沒有作Ｇ６ＰＤ的新生兒篩檢，但希望各位朋友注意，因為我們香港人大多源自大陸，而且其實廣東人跟客家人是源出同一種族，所以我們生小孩的時候（特別是男生）也要注意一下，如果小朋友出生有黃疸現像，最好是問一下醫生會不會是蠶豆症喔。